Más allá del diagnóstico: La lucha por los derechos y la inclusión de las personas con síndrome de Down

Por: Arelis Marrero

-“¿Por qué permitiste que naciera?”

-“¿Estás segura de que vas a seguir con el embarazo?”

-“Tendrás que hacerte cargo de ella para siempre.”

-“ ¡Ay bendito! Pero casi no se le nota.”

-“Lo siento mucho”

-“Posiblemente tú tienes la culpa de la condición de tu bebé. Eres muy vieja.”

-“Bendito, ahora serás esclava de ese nene toda la vida.”

Ser padres de un hijo con síndrome de Down puede ser un camino lleno de desafíos y obstáculos, pero lo que más duele son todas estas frases hirientes y las actitudes discriminatorias que enfrentamos día a día desde que nos enteramos del diagnóstico de nuestros hijos. En el Día Mundial del Síndrome de Down, queremos destacar las necesidades reales de nuestros hijos y de nuestra comunidad, y pedir un cambio en la forma en que son percibidos y tratados. También, queremos que las personas entiendan que frases como las antes mencionadas no nos alientan, más bien nos agotan y limitan.

Hace poco una madre nos contó que un doctor le dijo antes de que su hijo naciera: “Estás a tiempo de terminar el embarazo porque todos ellos vienen con autismo, retrasado de moderado a severo, casi todos con problemas renales y si sigo no termino…” Lo curioso es que no fue la única que escuchó esta frase, otras madres también recibieron mensajes similares antes del naciemiento de sus hijos.

Si como padres no nos educamos y empoderamos para sacarlos adelante, son muy pocas sus posibilidades de desarrollo.

Necesitamos que la sociedad vea a nuestros hijos como personas valiosas, con sus propias habilidades y personalidades, y que les brinden el respeto y la dignidad que merecen. También necesitamos que la comunidad médica se centre en las particularidades de nuestros hijos y les ofrezcan una atención de calidad, sin estigmatización ni discriminación. Que no usen de excusa su cromosoma extra siempre para justificar cualquier otra condición que desarrollen en el camino.

En cuanto a la educación, necesitamos que se reconozca que cada niño y niña con síndrome de Down tiene sus propias habilidades y necesidades, y que se les brinde el apoyo necesario para alcanzar su máximo potencial. Y en el ámbito laboral, necesitamos que los empleadores reconozcan sus capacidades y les brinden mayores oportunidades de empleo.

Afortunadamente, hay muchas organizaciones y activistas que luchan por los derechos de las personas con discapacidad intelectual, y cuyas palabras inspiradoras nos ayudan a seguir adelante. Como dijo Tim Harris, joven con síndrome de Down y dueño del restaurante "Tim's Place":

"No importa cuál sea tu habilidad, siempre puedes encontrar una forma de ser útil y hacer una diferencia en el mundo".

Recientemente, nuestra comunidad celebraba que el cortometraje An Irish Goodbye, protagonizado por el joven irlandés James Martin, ganaba un premio Oscar. Poco a poco vamos visibilizando las potencialidades de nuestros hijos. Pero nos queda muchísimo trabajo por hacer. Hoy más que nunca necesitamos un cambio en la forma en que la sociedad percibe y trata a las personas con síndrome de Down. Debemos recordar que más allá del diagnóstico, nuestros hijos merecen ser aceptados y amados por quienes son, y deben tener acceso a las mismas oportunidades que cualquier otra persona. Como expresó Karen Gaffney, activista de los derechos de las personas con síndrome de las personas con síndrome de Down:

"Cada vida importa independientemente del número de cromosomas que tengamos."