¿Qué pasará cuando ya no pueda cuidar a mi hija con síndrome de Down?

Ayer salió publicada una noticia desgarradora. Una mujer de 50 años con síndrome de Down fue encontrada al lado del cadáver de su madre, de 80 años. Los vecinos alertaron a la policía de un fuerte olor que emanaba de la casa, lo que hace suponer que llevaban varios días en esa situación. Cuando llegaron las autoridades, la mujer de 50 años solo pudo expresar que tenía hambre.

Inmediatamente se activaron varios chats a los que pertenezco en WhatsApp de familias con hijos con síndrome de Down. Nuestro mayor temor se materializaba ante nuestros ojos. La pesadilla recurrente de “qué pasará con nuestros hijos cuando no estemos”, se hacía palpable frente a la pantalla de nuestros teléfonos. Una ola de angustia, frustración y perplejidad nos invadía a todos.

Desconozco los pormenores y detalles familiares que propiciaron este terrible desenlace y no estoy aquí para juzga ni señalar. Pero inevitablemente me lleva a una reflexión profunda, a hacerme preguntas, a tratar de ofrecer alternativas. 

Cuando recibimos el diagnóstico de síndrome de Down, o cualquier otro diagnóstico en el que se ve comprometida la capacidad intelectual, física o de integración social de nuestros hijos, las familias y cuidadores pasamos por un proceso muy complejo tanto en lo emocional como en lo económico. Sabemos que será difícil pero no dimensionamos de inmediato las luchas que tendremos que dar, los obstáculos que tenemos que vencer, los miles de NO que vamos a recibir, el rechazo que vamos a experimentar.

Y la inmensa mayoría de nosotros haremos todo lo posible, todo lo que esté a nuestro alcance, no nos rendiremos nunca, pero eso no será suficiente. Tenemos necesidades específicas. Necesitamos que nuestra voz sea escuchada. La vida de nuestros hijos también es valiosa. Una condición genética no los hace ciudadanos de segunda. Ellos pueden y deben aportar aún más a nuestra sociedad. Pero tenemos mucho trabajo por delante.

¿Qué puede hacer el gobierno?

• Cumplir con su deber ministerial de ofrecer servicios de salud, seguridad y educación de calidad para TODOS sus ciudadanos, en especial a aquellos que más lo necesitan. Nuestra población con síndrome de Down y todos aquellos con algún tipo de discapacidad necesitan más y mejores servicios.
• Propiciar oportunidades de empleo y mejoramiento personal y profesional. Una vez terminada la etapa de escolarización y comienzan la edad adulta, los servicios y oportunidades son practicamente inexistentes. 
• Nuestros cuidadores necesitan asistencia en el hogar, seguimiento y ayuda psicológica. Un registro detallado de los cuidadores y sus necesidades es vital para este proceso.
• Una gran cantidad de madres con niños con discapacidades deben abandonar sus trabajos a tiempo completo para atender a sus hijos. Muchas buscan emprendimientos y/o proyectos que puedan realizar desde su hogar y para esto también necesitan recursos y orientación. 

¿Qué pueden hacer las familias?

• Crear y propiciar relaciones para nosotros y para nuestros hijos. No podemos aislarnos. Yo sé que es difícil, atropellado la mayoría de las veces. Pero no nos dejemos absorber por el afán y las preocupaciones diarias. Recordemos y tengamos presente lo importante y valioso que es cultivar relaciones familiares y amistades en el diario vivir. Lo que no se cultiva se seca y se muere.
• Busca grupos de apoyo, ayuda psicológica de ser necesario.
• Conviértete en el experto de tu hijo. Aprende todo lo que puedas sobre su condición y sobre cómo puede alcanzar su máximo potencial e independencia. Aunque algunos requieren asistencia de por vida, la gran mayoría podrá alcanzar algún grado de independencia que les permita valerse por sí mismos , pero debemos creerlo y trabajar fuertemente para eso.

¿Qué puede hacer la sociedad?

• Reconocer que todos somos valiosos e importantes y que toda vida merece ser vivida con dignidad e igualdad de oportunidades.
• Si tienes un familiar o amigo cercano que sea cuidador de una persona con discapacidad, recuerda que no necesitamos pena, solo comprensión, respeto, amor y apoyo. No queremos etiquetas ni juicios. Solo un poco de paciencia, en ocasiones compañía, en otras espacio y silencio, y muchas veces apoyo y sostén en el camino.

Yo sé que no hay una respuesta sencilla para la pregunta que le da título a este escrito. No podemos ver ni predecir el futuro. Es muy incierto. Pero sí podemos propiciar espacios de diálogo, empezar a hacer planes y a tomar acciones concretas. Por el momento, utilizo mi voz y este espacio para visibilizar y tratar de sensibilizar a una sociedad cada día más distante y egoísta, sobre la realidad que tenemos frente a nuestros ojos, pero muy pocos están dispuestos a ver.

Agradezco a Luz Dary Zapata y a los grupos de apoyo de Burbuja de Amigos y Tribu-21 por la conversación y sus reflexiones que también están incluidas en este escrito.